Trattamenti riabilitativi

In seguito alle Linee Guida della SINPIA i trattamenti riabilitativi dichiarati efficaci in caso di autismo non sono pochi. Si possono però raccogliere in due grandi filoni: il filone delle tecniche comportamentali e quello delle tecniche evolutive.

La difficoltà per i genitori al cui figlio è stato diagnosticato l'autismo hanno di fronte la grande difficoltà di scegliere una tecnice adeguata. Cosa non facile.

Da un lato ci sono i professionisti che offrono la loro competenza (o non-competenza) e propongono dei tipi di trattamento, dall'altra ci sono altri genitori che raccontano le proprie esperienze: chi ascoltare?

io credo che vadano ascoltati entrambi, ma in un'ottica circolare. mi spiego meglio.

un genitore che riporta la cura miracolosa del proprio figli ha come tutti diritto di essere ascoltato. solo che il suo caso, più unico che raro, non si può prendere per oro colato e riapplicarlo di default su tutti senza degli studi e un lavoro scientifico. solo se si mettono alla prova i racconti dei genitori con metodi di ricerca scietificamente accettati si può proseguire nel lavoro di trovare una cura o un sostegno per l'autismo (come per altri disturbi de resto). quando poi le tecniche sono state testate e si ripropongono su larga scala, ci saranno altri racconti di genitori da ascoltare e così altre info da considerare.

arroccarsi su una delle posizioni, sia quella dei genitori o quella del professionista, fa perdere parte delle info preziose che l'altro punto di vista può dare. ma nemmeno prendere per verità assolute un punto o l'altro (anche perchè temo che siamo ben lontani dalle verità assolute in questo campo specifico).

tu cosa ne dici?

Sono d'accordo con te: la circolarità delle informazioni è fondamentale, del resto anche noi quando stiamo male sintiamo prima parenti e amici e poi chiamiamo il medico...

Sono però preoccupata della dimensione che l'approccio comportamentale sta prendendo qui in Italia, a discapito di approcci evolutivi che lavorano molto di più sulla relazione...cosa che il comprtamentale non fa, poiché ha come scopo l'aumento delle competenze cognitive. Soprattutto se si pensa che una delle difficoltà delle persone con autismo è proprio nella relazione e nella sintonizzazione emotiva.

Non che un metodo sia migliore dell'altro (tra l'altro l'approccio comportamentale da risultati tangibili in breve tempo grazie all'altissima strutturazione del setting), ma l'integrazione...come la circolarità delle informazioni, è fondamentale.

che ne pensate allora della comunicazione facilitata come metodo per far comunicare chi non parla? ho visto fatti "miracolosi" ma se pur comportamentista, diciamo, come impostazione, e' basata sulla grandissima fiducia e stima che la guida ripone nella persona che sta scrivendo con cui instaura un rapporto quasi simbiotico, la quale simbiosi e' infatti il fulcro delle perplessita' dei detrattori del metodo...ditemi ditemi, l'avete vista applicare, conoscete persone che la usano? vi sembra follia? perche' se funziona cosi' bene non ci sono quasi operatori in giro e pochissimi disabili la usano in italia?

Se intendi proprio la CF (comunicazione facilitata) e non la CAA (Comunicazione Alternativa Aumentativa), è un 'vecchio' metodo studiato e ristudiato, per cui è stata attestata l'inefficacia.
Io l'ho visto fare, con bambini che conoscevo da anni, con un risultato impressionante. Credo però che se il bambino non impara 'da solo' a scrivere al pc, molto lo influenza il facilitatore, anche se non vuole: è troppo forte il desiderio dell'operatore o del genitore che il abmbino faccia bene che il nostro inconscio trova il modo di aiutare il bambino.

Ma...se anche dovesse funzionare, non sono molto favorevole a questo tipo di riabilitazione, proprio perché non riabilita, nel senso che la famiglia è talmente contenta e 'presa' da fatto che il loro figlio da 'muto' e 'poco comunicativo' diventa un 'poeta' davanti al pc che tralasciano tutte le altre attività che riguardano il potenziamento cognitivo, indispensabile in età adulta, quando i bambini diventano ragazzzi e poi uomini che devono andare nei centri diurni....

Comunque, è un argomento ostico, che possiamo approfondire passo passo (post per post), se sei interessata ad approfondire l'argomento almeno...

Tu, lo hai visto applicare? Hai letto qualcosa in merito? Cosa ne pensi?

ho fatto l'educatrice domiciliare con un ragazzo down grave che la usava non piu' di 20 minuti alla settimana dalla sua specialissima musicoterapista (momenti separati), con cui ho fatto anche tirocinio quindi la conosco bene.
questo ragazzo riusciva tramite la grande fiducia che veniva riposta in lui dalla guida, a dire cose che non avrebbe mai espresso con nessun altro mezzo, probabilmente.
non la usavano a scuola con lui, ne' a casa perche' in fondo i suoi non ci credevano.
pero' per tirar fuori i vissuti emotivi, cavolo, ho letto cose molto profonde scritte da ragazzi autistici molto gravi e down che non spiccicano parola. per dichiarare un ragazzo maggiorenne in grado di intendere e volere pero' a firenze la stessa guida che conosco io, lo ha accompagnato in tribunale e hanno convalidato la sua certificazione dichiarandolo in grado di usare il denaro, quindi e' un mezzo di comunicazione che evidentemente viene accettato a livello legale.
probabilmente il coinvolgimento della famiglia e degli operatori se dovesse essere l'unico mezzo di espressione, sarebbe fonte di stress e di mistificazione nei rapporti interpersonali per il rapporto "speranze riposte: frustrazione in agguato"....come tutti i metodi troppo stretti che mi spaventano sempre un po' (teacch, oralismo, doman etc)
per la cf quindi credo che se confinata ad un uso non esclusivo e che non coinvolga tutto l'ambiente intorno al ragazzo, puo' essere una chance in piu' per l'espressione personale e per comprendere stati d'animo che non emergono.
certo ho dubbi sull'empatia simbiotica dell'utente e della guida ma la verita' non verra' mai a galla anche perche' sono straconvinta della buona fede della guida.
donna williams credo che usi autonomamente la cf senza guida da una vita pero' (se non mi confondo con altre storie)

la comunicazione aumentativa alternativa l'ho semi-applicata con un altro caso che ne era stato martellato negli anni precedenti ma non ne faceva alla fine un grande uso, era come un supporto ma non arrivava a comporre frasi sulla tabella.

Però, quando il bambino che non parla e non sostituisce minimamente un modo di comunicare (con dei gesti suoi, ad esempio), come capita nell'autismo, ci dà indicazione del fatto che non ha raggiunto un certo livello cognitivo. Livello cognitivo che si 'ottiene' anche con il concorrere di una comunicazione (linguistica o sostitutiva). Quindi, bambini che non hanno raggiunto 'questo' livello congitivo, come fanno a tirare fuori poesie e prose sui loro sentimenti, scritti che la maggior parte dei loro coetanei non riuscirebbe a scrivere...

oh, mi ero persa la discussione nelle pieghe del forum....
beh, non conosco casi in cui la cf venga impiegata con costanza e come forma comunicativa principale, da cui si puo' sperare di trarre uno stimolo ad altre forme di comunicazione che appoggino lo sviluppo cognitivo, se ti ho capita bene, ma secondo me e' sempre un appoggio, un supporto possibile.
dobbiamo essere in grado di trarre dai vari metodi tutte le possibilita' positive per i ragazzi, anche in un ottica di total communication, che non so se venga applicata da nessuna parte in italia e se venga usata per situazioni che non siano la sordita'.
insomma tutto fa brodo se non sono cose in forte contrasto, creare associazioni possibili nella mente fra una competenza e l'altra, fra un'esperienza e l'altra credo porti solo vantaggi.
rifuggo l'idea de "IL METODO" in qualunque situazione.

Ciao Limein,
si, mi riferivo a quello che dicevi. Di buono in questo tipo di metodica ho torvato che il genitore si 'rilassa' molto nei confronti del figlio, che sentendosi più accettato cambia il suo comportamento....

Rispetto a il Metodo, anche io sono contraria ad 'applicare' un solo metodo su un bambino. che tra l'altro non è solo 'una cosa', ma un'interazione di una moltitudine infinita 'di cose', perciò per me la cosa migliore è l'integrazione di più tecniche riabilitative ad ok per le caratteristiche di quel bambino...

E' senz'altro preferibile l'adozione di più metodi calibrati sul bambino, adottati però in modo coordinato da terapisti che collaborano tra di loro o addirittura da un unico terapeuta. E' sconsigliabile (come purtroppo spesso accade) far seguire il bambino da diversi riabilitatori che lavorano indipendentemente gli uni dagli altri e che, senza coordinarsi, adottano diverse metodiche.

e' la mancanza di un coordinamento di rete e' la cosa peggiore, ma le asl hanno difficolta' nelle cose basilari, come far vedere i ragazzini ai npi almeno una volta l'anno, figuriamoci se riescono a far coincidere intenti e professionisti.
purtroppo e' sempre merito e onere dei genitori farsi carico di tanto interesse nel seguire il proprio figlio perche' i professionisti che lo seguono si coordinino fra loro.....
nei pei o pep scolastici delle scuole superiori c'e' l'apoteosi di questo caos: a volte il npi o l'assistente sociale non sanno neanche di quale ragazzo si sta parlando in riunione :o(
se poi ci sono terapeuti o psicologi in piu' e' sempre la famiglia che li tira fuori dal cappello a cilindro, e pagando di tasca propria, anche se hanno la 104, vabe'.
ditemi che l'asl della vostra zona vi ha fatto vivere esperienze migliori!

Purtroppo anche la mia esperienza è simile alla tua Lime, e ... la mancanza di una buona coordinazione deriva anche dal fatto che le metodiche utilizzate nel pubblico sono 'di vecchio stampo', e la maggior parte dei professionisti con i contratti (e quindi non toccabili...) raramente (mai) si aggiornano o si formano sulle nuove tecniche che prendono piede. Quindi succede che se un npi deve coordinare una equipe e non solo non conosce il bambino di cui si parla, ma magari è anche rimasta indietro sulle nuove scoperte rispetto alla patologia del bambino (nell'ambito dell'autismo ancora alcuni-rari per fortuna- npi hanno il coraggio di dire che la causa è la 'mamma frigorifero') e magari non conosce minimamente le varie tecniche riabilitative in uso.
E così come coordina, chi coordina, e per quale patologia coordina io non saprei.

Già, in teoria il coordinamento è un discorso complesso, in pratica lo è ancora di più. Oltre alle difficoltà oggettive dei tempi e dei mezzi e la problematica, citata da coloramente, dell'aggiornamento vi è anche la normativa disorganica sui terapisti e i riabilitatori che interferisce creando gelosie e "boicottaggi" da chi, magari laureato e specializzato (ma non aggiornato) si sente in concorrezza con chi ha seguito percorsi più agili ma ha provveduto a tenersi al passo. Una soluzione potrebbe essere quella degli esami periodici per verificare la riqualificazione, ormai indispensabile, visti i rapidi progressi delle conoscenze sia neurofisiologiche che riabilitative.

Proprio così, skep

E quindi?